Tomika az életmentő kezelés kapujában

Tavaly nyáron csatlakoztunk egy kivételes fuvarozói összefogáshoz, az akkor hatéves Galó Tamás Dominik gyógyulásához szükséges hatalmas összeg – összesen 760 millió forint – előteremtéséhez. Tomikát 16 hónapos korában diagnosztizáltak gerinc eredetű izomsorvadással, azaz SMA1 betegséggel.

 Az SMA-diagnózist és folyamatos kezeléseket leszámítva Tomika éli a korosztályához hasonló kisfiúk életét. Imádja a kamionokat, – innen jött a kapcsolódás is a fuvarozó cégekhez – és szeret mindent, amiben motor van és gurul. Szívesen foglalkozik csillagászattal, érdekli a világűr, imád festeni, színezni és főzni is.

 Azonban ahogy erről már korábban írtunk, ez a betegség nagyon veszélyes, hiszen minden izmot érint, beleértve a légzőizmokat is. Az ilyen egészségügyi problémában szenvedőknél kezelés nélkül az izmok folyamatosan sorvadnak. Nincs rá más gyógyszer, csak az úgynevezett Zolgensma nevű infúziós terápia, ami jelenleg a világ egyik legdrágább gyógyszere. Amikor Tomikánál megállapították az SMA1-et, ezt a gyógyszert idehaza már nem tudták térítésmentesen igénybe venni, mert a társadalombiztosítás nem finanszírozta az ilyen korú gyerekek számára.

 Eredményes lett fuvarozói összefogás

Elviszünk a célig, együtt Tomikáért! – ez volt a mottója a végül sikeres összefogásnak, amelyhez cégünk, a J.S. Logistics Kft. is csatlakozott a BI-KA Logisztika Kft., a Trans Hungária Logisztika, a CSV Group, a Willi Betz Hungária Kft., a Gartner Intertrans Hungária, a Waberer’s, a Supernova Intertrans Kft. mellé. Tavaly év végén – egy hatalmas hajrával –összegyűlt a szükséges forrás, így Tomika édesanyja, Anikó a elkezdhette szervezni a kezelést.

„Hamarosan indulunk Dubaiba, abba a kórházba, ahol azon SMA1 betegségben szenvedő gyerekek kezelésével foglalkoznak, akik hazájukban nem tudtak hozzájutni az életmentő terápiához. Kiérkezésünk után számos orvosi vizsgálaton kell a fiamnak átesnie, csak a vérminta eredményére egy hetet kell várnunk, mivel azt Rotterdamba küldik el vizsgálatra. Csak ezek után tudják megrendelni számára a Zolgensma nevű készítményt, mivel minden adag egyedileg az adott gyermeknek készül az Egyesült Államokban és azt onnan szállítják majd Dubaiba. Minden alkalommal egy közel egyórás infúziós kezelést kap Tomika, ami után 1-2 napig szoros megfigyelés alatt tartják. Ezt napi szintű vérvételek követik, monitorozzák a májfunkcióját, majd szteroidos kezelést is kap. Ezek az utókezelések aztán egyre ritkulnak. Két hónappal az első infúzió után jöhetünk haza” – vázolta fel a rájuk váró hónapokat az édesanya.

Anikó nagyon bizakodó a gyógyszer hatásával kapcsolatban.

„Minden gyerek máshogy reagál a készítményre, a legidősebb, aki ilyen terápiában részesült 8 éves volt. Nála 20 nappal az első kezelés után test szerte javulást tapasztaltak. Egy biztos az izmokat folyamatosan erősíteni kell, ez eddig is szerves része volt az életünknek. Ahhoz, hogy a gyógyszer hasson, rengeteget kell tornáztatni, jelenleg is jár hozzánk fizikoterapeuta és én is tornáztatom Tomikát. Az bizakodásra ad okot, hogy minden génterápiát kapott beteg szépen erősödik.”

A család már nagyon készül az útra, rengeteg leírást olvastak Tomikának az országról, a szokásokról, a hagyományokról, hogy kicsit ismerkedjen a kultúrával.

Lefoglalták a szállást is, hiszen a kórház szerződésben áll egy apartmanhotellel, így kedvezőbb áron kapják a szolgáltatást. Könnyebbség, hogy az apartman jól felszerelt, mosógép és egy kisebb konyha is lesz benne, így gördülékenyebb lesz Tomikának és szüleinek a kint tartózkodás.

Hazaérkezése után Tomikára még hosszú rehabilitációs folyamat vár, ezért a korábban a terápia gyűjtésére szerveződött Facebook-csoportot tovább működteti a család. Itt árverezik el azokat a tárgyakat, felajánlásokat, amelyeket kaptak és még kapnak.

A család ugyanakkor nem csak saját magára gondol. Licit csoportjukba időről időre olyan vendégeket hívnak meg, akik szintén támogatásra szorulnak, és akiknek a csoport többször segített már. Legutóbb egy 40 éves SMA3 betegséggel küzdő férfinek sikerült összegyűjteni a szükséges pénzt a kezelésére a Tomika licitcsoportjából érkezett felajánlások segítségével.

„Szeretnénk visszaadni az embereknek abból a csodából, amiben mi részesültünk. Nekünk ez a csoport olyan, mint egy nagy virtuális család. Nagyon fájt volna a szívünk, ha meg kell szüntetnünk, annyi fantasztikus dolog történt már itt. Tomika megsegítése mellett, nem egy igazi barátság köttetett már. Mivel a csoport tagjai is támogatták az ötletet, úgy döntöttünk, hogy a licitcsoport folyamatosan megy tovább és megpróbálunk másoknak is segíteni vele. Mindig lesz egy „vendég”, akinek segítünk.”

Petíciót kezdeményeztek az SMA-szűrés folytatásáért

Hogy mások ne járjanak úgy, ahogy ők – hogy későn diagnosztizálják ezt a betegséget – a család petíciót kezdeményezett, hogy az SMA-szűrés bekerüljön a kérhető vagy rutin szűrések közé. Korábban Magyarországon egy tesztprogram keretében újszülötteknél vizsgálták ezt a betegséget, de az a projekt már véget ért. Nemrég azonban bejelentették, hogy folytatódik az SMA-szűrés, ami azért is nagyon fontos, mert a betegség sokáig tünetmentes, de ha időben felismerik és kezelik, a tünetmentes gyerekek azok is maradnak.

A nagy cél, hogy Tomika végre megkaphassa a génterápiát sikerült! De hosszú út áll még a család előtt. Ahhoz, hogy a gyógyszer a legjobban kifejtse hatását nagyon sok fejlesztésre van még szüksége a kisfiúnak. Az biztos, hogy ő mindent megtesz majd. Kitartása, akaratereje és teljesítménye már eddig is csodálatra méltó volt, de segítségre lesz még szükségük.

Mi is köszönjük, ha idén is gondoltok a családra és adótok 1 százalékával Tomikát segítitek.

A Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány adószáma: 19087564-1-42